De Expertgroep Autisme en Vrouwen is deze week opgericht. De groep is een initiatief van De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Belangrijkste doel van deze werkgroep is het delen van (ervarings-)kennis over autisme bij vrouwen, zowel binnen als buiten de NVA.
Want er is op dit moment nog niet genoeg kennis over autisme bij vrouwen. Wetenschappers dachten jarenlang dat autisme bij mannen vier tot acht keer zo vaak voor kwam als bij vrouwen. Door deze gedachtegang - die ook heerste bij veel behandelaars en artsen - werden vrouwen vaak laat pas gediagnosticeerd.
Nieuw onderzoek van het Nederlands Autisme Register (NAR) steunt deze gedachtegang en ook zij stellen dat veel vrouwen met autisme eerst een verkeerde diagnose krijgen. Bij bijna de helft van de vrouwelijke deelnemers met autisme van het NAR-register werd eerst een diagnose gesteld die later werd veranderd of bijgesteld. Veel vrouwen werden bijvoorbeeld eerst gediagnosticeerd met diagnoses als stemmingsstoornis, angststoornis of een persoonlijkheidsstoornis en later pas kregen ze de nieuwe diagnose van autisme.
Verkeerde diagnoses
Zogeheten ‘misdiagnoses’ verklaren mogelijk waarom zoveel vrouwen pas op hogere leeftijd de diagnose autisme krijgen. Dit gebeurde ook bij Annemiek Koster, voorzitter van de NVA Expertgroep Autisme en Vrouwen en al jarenlang actief NVA-vrijwilliger. In een recent interview in het Autisme Magazine vertelt zij hoe zijn tientallen jaren lang zoekt naar hulp binnen de GGZ voor stemmingsproblemen en identiteitsproblematiek, zonder formele diagnose.
Hieruit kwam vrijwel niets en daarom besloot zij het heft in eigen handen te nemen. Ze liet een diagnostisch onderzoek doen nadat zij opvallend veel dingen herkende na een lezing van een vrouw met autisme. Toen zij op 61-jarige leeftijd de diagnose autisme kreeg, was zij ontroerd en opgelucht. ‘Eindelijk was er een antwoord op wat er met mij aan de hand was en waardoor eerdere hulpverlening mij niet hielp.’
Laat diagnosticeren
Het pas laat diagnosticeren verloopt niet zonder gevolgen. Veel vrouwen ervaren problemen waar ze tegenaan lopen door hun autisme, maar omdat het niet gediagnosticeerd is en ze er niet de juiste hulp voor kunnen krijgen, worden die problemen niet opgelost. Koster ervaarde dit als geen ander en vertelt in het interview dat dit ook een grote impact had op haar zelfbeeld en geluksniveau, omdat ze op sociaal gebied bijvoorbeeld telkens werd afgewezen.
Dat is dan ook de reden dat Koster deel is van de expert groep. Behalve Koster zitten er ook drie andere vrouwen in met autisme: Rianne Jansen, Mandy Verleijsdonk en Roos Moesbergen. De leden zullen nauw gaan samenwerken met bestaande initiatieven op het gebied van autisme bij vrouwen. Bijvoorbeeld met het Female Autism Network of the Netherlands (FANN).
(Foto: Pexels/Marcus Aurelius)
Plaats reactie
0 reacties
Je bekijkt nu de reacties waarvoor je een notificatie hebt ontvangen, wil je alle reacties bij dit artikel zien, klik dan op onderstaande knop.
Bekijk alle reacties