Jopie Louwe Kooijmans is autistisch: ‘Ik maskeerde zoveel dat zelfs de specialisten niet zagen dat ik autistisch was’

Een anders werkend brein hebben, die het grootste deel van de samenleving niet begrijpt? Veel mensen die autistisch zijn ervaren dit zo. Zo ook Jopie Louwe Kooijmans (30). Na jarenlang in de GGZ onder behandeling te hebben staan, kwam er vorig jaar de diagnose autisme uit. En wat was ze blij om die diagnose eindelijk te krijgen.

Een juiste diagnose betekent namelijk de juiste hulp - eindelijk. Maar dat gaat bij veel vrouwen (en mensen die zich identificeren als vrouw) niet zo één-twee-drie. Volgens Louwe Kooijmans ligt het aan de manier waarop je gesocialiseerd bent en de mate waarin je sociale druk hebt ervaren. ‘Hoe meer sociale druk je ervaart, hoe meer je je autisme gaat maskeren.’

Maskeren  

Louwe Kooijmans weet als geen ander hoe dat is, want zij maskeert eigenlijk haar hele leven al. ‘Ik heb in mijn opvoeding heel strak aangeleerd dat en op welke manier ik ‘normaal’ moet doen. Dat heeft zulke ernstige vormen aangenomen dat ik mijn masker nooit af durfde te doen en dat is nog steeds iets wat ik niet veel doe.’

Daarbij voelt het voor Louwe Kooijmans ook alsof het maskeren iets is wat ze soms gewoon ‘moet’ doen. ‘Anders raak ik werkloos of raak ik mijn vrienden kwijt. Ik heb moeite met mensen aankijken, maar als je iemand niet aankijkt kan je niet zo goed een conversatie houden. Een sollicitatiegesprek zonder oogcontact is ook niet te doen. Dus dan moet ik wel doen ‘alsof ik het kan’. Maar het maskeren gaat niet zonder gevolgen, want je onderdrukt immers wie je bent. ‘Ik heb mijn hele leven al last van depressieve periodes, soms zelfs suïcidale momenten. Daarbij heb ik ook een angststoornis en geen fysieke pijngrens.’

Toch werd er pas op haar 29ste de diagnose autisme gesteld. Toen ze drieëntwintig was kreeg ze de diagnose ADHD en kwam ze voor zes à zeven jaar terecht bij een specialistisch centrum voor ADHD en autisme. Maar zelfs daar merkten de behandelaren niet dat ADHD niet de passende diagnose was en dat er meer aan de hand was. ‘Ik bleef constant zo erg maskeren, dat het niet opviel. Dit was heel vermoeiend en zorgde voor vele spanningsklachten’, legt Louwe Kooijmans uit. Ze werd aan meerdere verschillende medicijnen gezet en volgde veel therapieën. Soms schreef zich uit bij het specialistisch centrum, maar dan kwam ze na een aantal weken toch weer terug omdat er iets was gebeurd. ‘Ik ging van crisis naar crisis en schoot er niets mee op.’

Keerpunt 

Maar toen Louwe Kooijmans ontslagen werd van haar werk door typisch autistisch gedrag, veranderde er iets. Louwe Kooijmans had net een nieuwe coach en toen zij naar Louwe Kooijmans haar verhaal luisterde, suggereerde ze dat het misschien autisme kon zijn. ‘Door het ontslag was ik behoorlijk van slag, want het kwam enkel door dat - de neurotypische - werknemers en ik elkaar niet goed begrepen. Maar toen mijn coach suggereerde dat ik ook autistisch kon zijn en dat het misschien daardoor kon komen, voelde ik eigenlijk alleen opluchting blijdschap. Ik kon eindelijk ontdekken wie ik was en kon aan de slag met de juiste hulp.’

Voor haar omgeving was het wel even slikken. Over autisme heerst toch nog een groot vooroordeel: vooral het vooroordeel dat elk persoon met autisme hetzelfde is. ‘Mijn vader ging door een soort rouwproces heel en dat vond ik heel kwetsend, want hij is immers verantwoordelijk voor dat ik zoveel maskeer. Ook mijn vriend moest er even aan wennen, want zijn tweelingbroer is autistisch. Hij ging in het begin heel voorzichtig met mij om, maar dat hoefde helemaal niet. Als je één autist hebt ontmoet, heb je één autist ontmoet. We zijn allemaal anders.’

Dit vooroordeel, dat alle autistische mensen hetzelfde zouden zijn, is iets wat Louwe Kooijmans erg goed herkent. ‘Een vooroordeel wat bijvoorbeeld in de GGZ ook voorkomt is dat autistische mensen zich minder goed kunnen verplaatsen in andere mensen. Maar dat werkt allebei de kanten op. Het Double Empathy Problem van Damian Milton legt dat goed uit. Autistische mensen onder elkaar communiceren even goed als neurotypische mensen, maar als je het met elkaar combineert dan werkt het niet goed, omdat ze elkaar niet snappen.’

Ander werkend brein

Want Louwe Kooijmans haar brein werkt simpelweg anders dan anderen. ‘Prikkels kunnen al snel te veel zijn voor mij. Mijn buren zijn bijvoorbeeld al maanden bezig met funderingswerkzaamheden en dat geluid dendert recht door mijn noise cancelling koptelefoon heen. Al dat harde geluid kan dan al te veel worden voor mij.’ Fulltime op een kantoor werken voor Louwe Kooijmans zit er ook niet in, omdat de prikkels die je op zo’n dag binnen krijgt, echt te veel zijn. Daarvoor biedt de coronacrisis wel een mooie uitkomst: Louwe Kooijmans kan eindelijk thuis aan de slag met een leuke en inspirerende baan.

Ook door het maskeren heeft Louwe Kooijmans geen fysieke pijngrens. ‘Ik ben begin dit jaar geopereerd aan mijn hand en als kunstenaar is dat even slikken. Tijdens de operatie heb ik zenuwschade opgelopen en maandenlang met zenuwpijn rondgelopen, maar ik moest aan mijn psycholoog vragen wat een normale hoeveelheid pijn was, omdat ik het zelf echt niet wist. En toen pas realiseerde ik mij dat het niet goed was en ik terug moest naar de arts.’

Positieve kanten 

Toch zitten er ook positieve kanten aan autistisch zijn. ‘Ik ben heel slim en vind het belangrijk om alles tot de bodem uit te zoeken. Als ik iets vind wat ik interessant vind, dan bijt ik mij er helemaal in vast en dat brengt mij zoveel blijdschap.’ Ook helpt het Louwe Kooijmans met creatief zijn, want voor haar vak als kunstenares erg positief, want ze steekt er immers haar hart en ziel in. Autistisch is iets wat Louwe Kooijmans is en wat ze altijd zal blijven. Zelf werkt ze er nog steeds aan, omdat vooral het maskeren soms gevaarlijke situaties kan opleveren, maar ze hoopt vooral dat meer mensen meer leren over autisme. Omdat er nog steeds heel veel voordelen zijn, ook in de GGZ.

(Foto: Maarten Lok)